Grüße von der Reha Kur aus Sylt

Nach längerer Pause melden wir uns mal wieder auf Marly's Blog um mitzuteilen, dass es allen gut geht.

Marly hat ihre Intensivtherapie im Juli beendet und die Katheder-Operation Anfang August gut hinter sich gebracht. Die letzten Tage waren noch mal richtig anstrengend, aber danach hat sie sich sehr schnell regeneriert. Ende August waren wir zu viert sogar ein Woche im Urlaub in Holland mit dem Hausboot.

Nun heißt es nur noch jede Woche einmal zum Bluttest zu gehen mit einem nachfolgenden Arztgespräch zur Auswertung und Bestimmung der Medikation - dass nennt sich Dauertherapie und geht bis Ende nächsten Jahres.

Ende August begann planmäßig wieder die Schule für beide Kinder. Marly ist in ihre alte Klasse zurückgekehrt und ist nun in der 6. Klasse am Romain Rolland Gymnasium. Die Mitschüler haben sie liebevoll aufgenommen. Zur Wiedereingliederung in den Schulbetrieb bekommt Marly verschiedene Unterstützungsangebote seitens der Schule. Eine Reduzierung der Unterrichtsstunden hat Marly nicht genutzt, sondern sie ist wieder mit dem vollen Stundenpensum eingestiegen.

Nun sind wir seit 2 Wochen zur Reha-Kur auf der Insel Sylt an der Nordsee. Dieses Programm für die ganze Familie ist einmalig und wird nur bei krebskranken Kindern genehmigt.

Wir haben gelernt, dass es hier kein Wetter, sondern nur Klima gibt. Wettervorhersagen sind also eher sinnlos, da das Wetter ständig wechselt und man es nehmen muss, wie es kommt.
Anfang der Woche haben wir den schwersten Sturm ("Christian") in der Region seit mindestens 10 Jahren  miterlebt. Überall liegen umgeknickte Bäume und Sylt war für einige Stunden vom Festland abgeschnitten, da der Zugverkehr und Schiffsverkehr komplett eingestellt wurde. Wir waren am Strand und haben die Wellen gesehen und den Wind gespürt, der mit bis zu 150 km/h über das Land gefegt ist.

Uns geht es rundherum gut. Marly und Emily hängen viel in ihrem (Jugend)-Club ab, der den Kindern viel Programm aber auch Ruhe zum Musikhören oder chillen bietet. Jeden Tag gibt es 1 Stunde Schulunterricht, damit die Kinder nicht alles vergessen.

Wir Erwachsenen machen viel Sport, gehen spazieren und nehmen an verschiedenen Angeboten wie z.B. autogenes Training, geführte Watt-Wanderungen oder Eltern-Gesprächsrunden zu verschiedenen Themen teil.

Anbei ein paar Bilder, damit Ihr einen Eindruck von unserem Aufenthalt bekommt.

Grüße von Emily, Marlene, Steffi + Tomas.

Strandzugang vor unserer Haustür

Erster Kontakt mit der Nordsee

Hinterm Horizont geht's weiter ...

Weststrand bei steifer Brise

Geschwisterliebe

Auf dem höchsten Punkt von Sylt 52 m ü.NN

Idyllische Heidelandschaft

Zeugnisausgabe

Am Montag gab es das letzte mal Chemotherapie. Damit ist der Intensivteil endlich geschafft. Wenn alles gut geht kommt in zwei Wochen der Katheter raus und ich darf wieder baden.

Die letzten Tage waren noch mal etwas anstrengend weil ich Kopfschmerzen und Fieber hatte.

Seit gestern geht es mir wieder besser.

Am Freitag war ich sogar in der Schule mein Zeugnis abholen. Die Klasse hatte eine große Überraschung vorbereitet mit Gedichtvorträgen, Liedern und Geschenken.

Das Zeugnis ist überraschend gut ausgefallen. Ich hätte nicht gedacht das sooo viele Einsen dabei sind.

Eure Marly

Der Einlauf ins Stadion ...

... wie beim großen Marathon ist heute erfolgt: Marly hat den wirklich letzten Block (2B) begonnen, der noch 14 Tage gehen soll und mit vielen ambulanten Einheiten geplant ist.

Ja, das war eine lange Pause, in der wir nichts im Blog geschrieben haben - fast 4 Wochen. Die haben wir überwiegend im Krankenhaus verbracht. Der 2A Block hatte es noch einmal wirklich in sich; das war auch zu erwarten bei den Chemotherapie-Gaben.
Leider hat Marly's Immunabwehr am Ende nicht mehr so ganz zuverlässig funktioniert und sie hat sich noch einen Keim eingefangen, der den Krankenhausaufenthalt einfach mal um 2 Wochen verlängert hat und ihr eine umfangreiche Antibiotika-Behandlung beschert hat. War auch fast ein Wunder, dass wir das halbe Jahr seit November so ganz ohne Fieber und Infekte gekommen sind ...

Es war eine schwierige Behandlungsphase, im Hintergrund noch das Elbe-Hochwasser und die folgende Hitzewelle bis 35°C, die auch nicht förderlich für Krankenhausaufenthalt waren. Zwischendurch mussten wir aus der Onkologie ausziehen, weil die Bettensituation auf der Station dies erforderte. Marly hatte ein Einzelzimmer in einer "normalen" Kinderklinik. Die Reinheitsvorschriften waren dort besonders hoch und Ärzte, Schwestern und Besucher mussten einen Mundschutz und einen extra Kittel tragen, um Infektionen vorbeugen.

Auch ein paar Haare sind wieder ausgegangen und die Beinmuskeln müssen wir wieder trainieren, damit Marly die Treppen wieder bequem steigen kann. Aber das kennen wir ja vom Anfang und wissen damit umzugehen. Die rote Schleife wird nun an den Infusionsständer angebunden. Damit wird das Ende der Intensivtherapie ankündigt.

Mit Freude haben wir heute erfahren, dass Marly's Klasse 5/1 vom Romain Rolland Gymnasium einen Kuchenbasar veranstaltet hat und den Erlös an den Sonnenstrahl e.V gespendet hat. Das Geld wurde an den Verein persönlich übergeben. Das ist natürlich auch sehr in unserem Sinne, immerhin hat der e.V. den Kindern und Eltern viele Erleichterungen beschert wie z.B. in der Klinik Spielzeuge, Elternsitz-Ecke, Kaffee-Automat aber auch tolle Veranstaltungen für erkrankte Kinder und Geschwisterkinder. So hat Emily kürzlich an einem Motorradausflug mit Übernachtung im Tropical Island teilgenommen.

Das waren unsere Neuigkeiten.

Liebe Grüße von zu Hause (E+T) und aus der Klinik (M+S).

Das leben ist schön😄

Onkel Lutz und Tante Martina sind heute überraschend aus dem Allgäu gekommen und wir waren gerade noch im Schillergarten.

Jetzt sitzen wir auf dem Sofa und Blasen Luftballons auf.

Ich bin schon ganz aufgeregt.

Morgen gibt es Mörentorte und mittags Spinatnudeln.😃😍😘

Hoffentlich bekomme ich zum Geburtstag etwas zum lesen.

Liebe Grüße von Marly🎉🎈📖🍬🍫

Letzte Etappe

Nun ist es wieder soweit. Steffi und Marly sind heute Abend (Pfingstmontag) in der Klinik "eingerückt". Morgen beginnt der letzte Block der Chemotherapie und es soll der letzte in der Intensivphase sein. Die nächsten vier Wochen wird Marly immer etwa 3 Tage in der Klinik sein, danach 3-4 Tage zu Hause, wenn alles geplant verläuft. Danach ist eine kleine Pause und dann folgen nochmals 2 Wochen in ähnlichem Rhythmus.
Unserer kleinen Patientin geht es zur Zeit recht gut und sie ist gewappnet für die letzte große Etappe.
Unser Respekt vor diesem Block ist ziemlich groß, sind doch die Medikamente die "alten Bekannten" aus dem Block 1, die ja bekanntermaßen ziemliche Probleme bereitet haben. Nun sind wir ein ganzes Stück weiter auf dem Weg gegangen, wissen vielleicht etwas besser mit der Situation und den Nebenwirkungen umzugehen. Aber wenn wir der Sache jetzt direkt ins Auge sehen - es wird ein ordentliches Stück Arbeit werden.
Die Ärzte müssen einfach auf Nummer sicher gehen, damit kein Rückfall kommt und die Krankheit ein für alle mal vorbei ist. Das sehen wir ein und dafür beißt Marly noch mal die Zähne zusammen.
Die Haare sind schon wieder prächtig gewachsen.
Wenn wir Marly's Behandlungsplan als einen Weg der Gesundung betrachten und mit unserer letzten Fahrt aus Südfrankreich nach Dresden vergleichen, sind wir jetzt etwa in den Alpen: der größte Teil liegt ganz sicher hinter uns, nach einer ausgiebigen Rast will aber der eine oder andere Tunnel noch durchquert werden bevor wir dann bald zu Hause ankommen.
Demnächst wieder öfter auf diesem Blog ....

Eure 4 Mehners M+E+S+T

Freudentränen

Am Freitag kam der lang erwartete Anruf aus der Uniklinik. Der Arzt der Tagesklinik hatte endlich den Brief schriftlich mit den Aussagen über den Therapieverlauf und die bisherige Bewertung des gewonnenen Materials aus Kiel vorliegen. Der Arzt erreichte Tomas unterwegs. Gleich darauf rief Tomas mich an und fragte: ob ich sitze? Mir wurden kurz die Knie weich und ich setzte mich tatsächlich. Das Ergebnis ist das Beste, was es gibt. Marlys Therapieverlauf wird in der Minimalst-Variante, die überhaupt geht, fortgeführt.

Fürs Verständnis: Alle Kinder mit einer Leukämie werden nach einem standardisierten Therapieprotokoll behandelt. Auf diesem Weg werden jeweils durch Knochenmarkpunktionen und Lumbalpunktionen Knochenmark und Hirnwasser entnommen um zu schauen, wie die Medikamente wirken. Davon hängt ab, in welche Risiko-Gruppe das Kind eingestuft wird. Dann fängt der Behandlungsweg an, sich zu unterscheiden zwischen den einzelnen Kindern. Grob gesagt gibt es 3 Therapiewege. Der  Minimal-Weg hängt von mehreren "negativs"ab. Diese sind bei Marly alle gegeben. Es müssen mindestens 2 verwertbare Proben vorliegen, in denen weniger als 10 hoch -4 Zellen zu finden sind. Bei Marly war das sogar in 5 Proben der Fall.

Damit ist der Therapieweg "Medium Risk" ausgeschlossen. In dem wäre demnächst noch eine schwere Entscheidung zu treffen gewesen, die die Therapie um weitere 3 Monate verlängert hätte nach Ende der halbjährigen Frist. Ebenso ausgeschlossen ist damit auch das "High-Risk"-Level. Diese Therapie ist noch mal um einiges anstrengender, weil es häufigere Klinikaufenthalte und höhere Dosen der Medikamente bedeutet hätte.

Alles in allem: Es gab 9 Möglichkeiten und nur in einer Konstellation ist die Minimal-Variante wahrscheinlich. Genau dort ist Marly gelandet!!!! Und dass, obwohl sie vergleichsweise "alt" ist. Da ist die Wahrscheinlichkeit für diese Einstufung grundsätzlich sehr selten. Wir sind so happy!!!

In Ehrfurcht vor allen guten Mitteln, allen Gebete, allen guten Gedanken, allen Rückenwind-Maßnahmen fühlen wir große Dankbarkeit über diese Tatsache.

Davon unberührt bleibt das jetzige Behandlungsschema. Der Plan sieht noch bis Ende Juli vor, mit den Medikamenten weiterzumachen. Also Klinik und Heimphasen werden sich abwechseln. Jetzt ist aber das Gefühl dazu ein neues. Die Perspektive stimmt.

Eure 4 Mehners

Auf in die nächste Runde

Bald ist Ostern. Bevor wir uns über bunte Eier und Osterüberraschungen freuen können, geht es in die zweite Runde des Blocks M. Ab morgen wird Marly wieder auf der Station sein, voraussichtlich bis Samstag. Seit letzter Woche Sonntag war sie daheim. Den ersten Teil der neuen Medikamenten-Gabe MTX hat sie tapfer überstanden, obwohl die Übelkeit wieder zurückkam. Seit Mittwoch war aber alles wieder besser. Marlys alte Schulfreundin Clara konnte sogar am Freitag bei uns übernachten, weil es Marly so gut ging. Das war lustig, weil sie sich in Gesellschaft von Freunden doch fast "wie immer" fühlt und all die Verrichtungen um die Therapie in den Hintergrund treten.
Wir Großen erwarten diese Woche mit einer gewissen Spannung. Die Ergebnisse der hochspezialisierten Untersuchung von der Uni Kiel müssten von dem gewonnenen Knochenmark des 33. Therapietages und des Beginns vom Block M nun endlich ausgewertet sein. Von diesem Ergebnis hängt der weitere Therapieverlauf ab. Unser Osternestwunsch heißt deshalb wie zu Weihnachten: Alle Energie in gute Gedanken für einen weiteren Heilungsverlauf. Bisher hat sich dieser Wunsch weitgehend erfüllt. Es sind inzwischen fast 4 Monate geschafft, bei doch überwiegend sehr gutem Allgemeinbefinden seit Ende Januar.
Marlys Mutperlenkette hat heute genau 100 Perlen.
Meine ganz persönliche Tapferkeitsmedaille bekommt Marly immer am Wochenende für die Einnahme von "Cotrim". Das ist die Antibiose, die ihr so schwer fällt, weil sie sehr "speziell" schmeckt.
Euch allen wünschen wir eine schöne kurze Woche und den Schifahrern am Mittwoch eine gute Fahrt in die Alpen. Grüßt die Berge von uns und Schnaitls in Maria Alm. Die Temperaturen sind ja gut zum Winterurlaub machen :-)
Eure Steffi mit Marly, Emily und Tomas

M Block - 1. Teil

Es ist eine ganze Weile her, dass es keine neuen Informationen im Blog gab. Nicht ohne Grund - letzte Woche war Marly wieder stationär aufgenommen und hat den 1. Teil des M-Blockes absolviert. Wieder ein neues Medikament, wo wir erst sehen müssen, wie es der Körper verträgt. Zum Glück war Marly tapfer und Leber und Niere erledigen ihre Aufgaben vorbildlich. Somit durfte Marly am Wochenende planmäßig wieder nach Hause, wo die vertraute Umgebung wartet. So viele Pausen mit "Heimaturlaub" zwischendurch machen einen Klinikaufenthalt von 4-5 Tagen wieder anstrengend. Es sind auch wieder neue Kinder angekommen. Ärzte und Schwesternschüler wechseln und wir müssen uns erst wieder etwas an die Abläufe gewöhnen.
Zu Hause angekommen haben wir einen gemütlichen Abend mit Kinder-Freunden verlebt. So sind wir ganz zufrieden mit dem Verlauf. Wenn unser unliebsamer Begleiter "die Übelkeit" noch verschwindet, sind wir restlos glücklich.

Mein kleiner Cousin

Heute waren wir bei meiner Cousine Emma. Sie hatte ihren 7. Geburtstag. Ich habe heute zum ersten mal meinen kleinen Cousin Gustav gesehen. Er ist voll süß und hat Haare die so weich sind wie Meerschweinchenfell. Er ist knapp 4 Wochen alt.
Nach dem Besuch haben wir in der Neustadt ein tiefgefrorenes Eis gegessen.

Liebe Grüße eure Marlene

Und weiter geht es ...

Gestern war der Beginn vom nächsten Block.  Bei Marly wurde eine Knochenmark-Punktion vorgenommen, um nachzusehen wie die Therapie anschlägt.  Das ganze wird unter einer Narkose vorgenommen, die Marly für ein paar Stunden schläfrig macht. Leider bekommen wir die Ergebnisse erst in einigen Wochen. Auf jeden Fall läuft nun der M Block, der insgesamt über 2 Monate geht. Ab nächste Woche kommen wieder Klinik-Aufenthalte von 4-5 Tagen auf uns zu, wo Marly den neuen Wirkstoff entgegennimmt. Danach muß wieder gut gespült werden und die Niere wird fleißig arbeiten. Zwischendurch gibt es aber auch wieder Pausen zu Hause zur Erholung.

Am Dienstag war ein schöner sonniger Frühlingstag, den Emily und Marly mit Oma bei Kaffee und Kuchen genießen konnten.

Eis!!!

Heute war ich bei Cafe Lösch Eis essen. Ich musste natürlich tiefgefrorenes Eis nehmen, aber das hat mich nicht gestört. Es gab : Kirsch, Apfel, Schoko und Vanille. Ich habe mich für Kirsch entschieden. Das hat sooooooo gut geschmeckt! :-) Am Montag muss ich das nächste mal in die Klinik.

Eure Marly

Morgenspaziergang

Heute haben ich mit meinem Papa einen Morgenspaziergang gemacht. Wir haben Katzen, Eichhörnchen, Raubvögel und Enten gesehen.
Um 12:30 Uhr habe ich dann Mathe und 15:30 noch Französisch.

Liebe Grüße von Marlene

Therapie-Pause zu Hause

Heute schreibt Euch Marly. 
In den letzten Tagen war ich viel zu Hause. Am Wochenende waren ich und meine Freundin Frederike rodeln. Am Samstag hat es viel geschneit.
Mir geht es soweit gut. Am Freitag muss ich wieder in die Klinik zur Blutkontrolle und am Dienstag geht es dann mit der Therapie weiter.
Vorgestern habe ich ein fünfhunderter Puzzle beendet.

Ich freue mich über eure Kommentare!
Liebe Grüße eure Marly. 

1B Block ist geschafft !

Von Montagabend bis Mittwoch war Marly wieder in der Klinik auf der Station, um die letzte Chemo im Block 1B entgegenzunehmen.

Nun durften wir heute Mittag unsere Sachen einpacken und nach Hause gehen. Wenn alles so bleibt, kommt Marly nur alle 4 Tage zur Blutkontrolle. Erst Anfang März geht es mit dem Block M in der Therapie weiter.

Dank Maria (Marly's cooler Bettnachbarin) wissen wir jetzt auch, wie im Blog ein Foto eingebettet werden kann. Hier also eine Kostprobe:

Mutperlenketten - Herz

Marlene zu Hause mit sibirischem Mützchen

Emily

Liebe Grüße von Marly, Emily, Steffi, Tomas.

3. Abschnitt ist geschafft - das muss gefeiert werden

Vergangene Woche Freitag hat unsere tapfere Marly den 3. Abschnitt der Chemo-Therapierunde "Block Ib"beendet und sicher überstanden. Paradoxerweise haben sich ihre Leberwerte trotz und während der Chemo wieder normalisiert und Ende letzter Woche waren sie nur noch doppelt erhöht gegenüber den Normalwerten. Zwischendurch hatten wir es mit einer 8-fachen Erhöhung zu tun.

Gestern haben wir diese wunderbare Entwicklung gleich gefeiert. Eine liebe vertraute Massage-Frau hat uns als ganze Familie einen Nachmittag lang verwöhnt. Wir gaben uns gegenseitig angenehme Fusswaschungen und -massagen, bevor wir uns alle einzeln von den anderen Familienmitgliedern und der Massagefrau am ganzen Körper verwöhnen ließen. Es ist eine tolle Erfahrung, wenn man gleichzeitig von 8 Händen massiert wird.

Am Wochenende hat auch ein Baubiologe und Störfeldsucher Marlys Schlafplatz untersucht. Die dabei gewonnen Erkenntnisse haben uns überrascht. Einiges in Marlys Zimmer wird nun umgeräumt oder aussortiert. Nicht alles findet sie so toll. Doch an Stelle der alten Dinge werden neue Gegenstände kommen, die ihr gut tun und nicht zum Störfeld werden. Eine neue Leselampe, ein neuer Papierkorb, eine andere Aufhängung der Sitzschaukel... wenns hilft, tun wir auch das.

Morgen geht es auf zum letzten Abschnitt im Block Ib. Der geht ungefähr eine Woche. Diese Tage wird sie wieder in der Tagesklinik verbringen und hoffentlich Abends nach Hause dürfen. Drücken wir die Daumen, dass es ihr weiterhin so gut geht, wie jetzt. Sie ist energiegeladen und munter und macht schon wieder große Spaziergänge mit Papa.

Eure 4 Mehners

Unser Tagesablauf

Im Moment läuft Marlys Therapie nach Plan A. Der positive Trend der Leberwerte hat sich fortgesetzt und nach heutiger Blutkontrolle war der wichtige Wert weiter gefallen. Danke an Müllex, die uns einen hilfreichen Brief geschickt hat und Tomas, der ganz regelmäßig in der Mittagsruhe für Marlys Leberwickel gesorgt hat.

Unser Tag sieht jetzt oft so aus, dass wir morgens mit Marly in die Klinik aufbrechen. Dort stehen blutuntersuchungen, manchmal ein Ultraschall, morgen ein MRT an. Je nach den Ergebnissen und Befunden wird dann festgelegt, wie es weiter geht. Ab morgen läuft der 3. Block der Wirkstofftherapie innerhalb von Block 1b. Das sind wieder 4 Tage.
Sie bekommt dann auf der Station ein Bett, wird an den "Dieter" (Infusionsständer) angehangen und Diverses läuft durch den Katheter. (Der heißt übrigens Hickmann-Katheter) Bei uns iegt dieser Katheter gut und hat bisher auch immer funktioniert und ist "sauber". Bei mehreren anderen Kindern haben wir schon mitbekommen, dass es da Probleme gibt. Den Vormittag über kann dann Marlene mit der Erzieherin von der Station was basteln oder lesen, je nachdem, wie es ihr zu Mute ist. Mittags kommt oft Oma oder Opa und bringt ein frisch gekochtes Essen, weil das Klinikessen an Ungenießbarkeit grenzt. Danach ist Pflege-Zeit. Das bedeutet Mittagsruhe mit Leberwickel oder Massage (liebe Wilma, deine Öle kommen gern zum Einsatz) oder Jin Shin-Jitsu-Behandlung. Wenn unsere kleine Maus dann wieder wach ist, kommen die Schwestern und vermessen wieder alles mögliche: Temperatur, Blutdruck, Frage nach Darmtätigkeiten :-). Ruck zuck ist es auf 15.30 Uhr; wo dann manchmal Besuch eintrifft. Jetzt noch ca. eine bis 1,5 Stunden und dann wird Marly wieder "geblockt". Das heißt der Katheter wird wieder sicher verpackt und verpflastert und der "dieter" wird abgehängt. Schuhe an, Mütze auf, raus hier!
Wenn es das Wetter noch zuläßt einen Spaziergang bis zu den Enten an der Elbe - Frischluft, Bewegung, Freude an der Natur.
Daheim gibts dann was hoffentlich Leckeres, noch ein wenig spielen, Medikamenteneinnahmen, dann ist wieder ein Tag geschafft.

Danke an alle, die neben diesen vordergründigen Therapiemaßnahmen der Klinik im Hintergrund für Rückenwind sorgen: S. mit der Homöopathie, C. und S. mit den Maja-Symbolen, B. mit den systemischen Impulsen, G. mit der Quantenphysik und Spagyrik, J. und A. mit baubiologischen Aspekten, J. mit Reiki und all jenen, die die guten Gedanken an uns schicken. Wir sehen deutlich, dass es nicht allen Kindern auf der Station sogut und frei von Zwischenfällen geht.
Eure 4 Wegbeschreiter

Zeugnistag

Marly mit Papa waren heute im Romain Rolland Gymnasium, um Marly's Zeugnis abzuholen. In der 3. Schulstunde haben wir uns ins Schulgebäude gemogelt und am Lehrerzimmer das Zeugnis abgeholt. Frau Schweitzer (Marly's Klassenlehrerin) zusammen mit 3 von Marly's Mitschülern haben Ihr das Zeugnis übergeben. Und was für ein Zeugnis - viele Zweien waren nicht dabei !

Das Wochenende über ist Marly zu Hause. Am Montag sind wir wieder zur Blutabnahme und zum MRT bestellt.

Heute war der 4. und letzte Tag vom "Wirkstoff-Block" und es folgen ein paar Tage Pause, bis - so die Werte stimmen - es dann in die nächste Runde geht.

Die Perlenkette wächst gewaltig

Marlys Mutperlenkette hat in den vergangenen Tagen wieder ordentlich Zuwachs bekommen. Inzwischen hat sie diese schöne Form der Chronologie der Therapie richtig ins Herz geschlossen.
Seit Dienstag kamen dazu: eine ganz bunte für die Wiederaufnahme auf der Station, eine grüne Perle für die Lumbalpunktion, 3 orange flache für die Wirkstofftherapie, eine neue Form für die "Nachmittags-Wirkstofftherapie", die ihr über den Mund gegeben wird und eine gelbe für den Ultraschall der Leber.

Heute gab es eine gute Nachricht aus dem Labor: leichte Trendwende in den Leberwerten. Noch nicht wirklich gute Werte, doch die Richtung stimmt wieder. Drücken wir die Daumen, dass diese beibehalten wird.

Morgen gibt es ein Highlight: Marly darf in der Ro-Ro ihr Halbjahreszeugnis abholen. Das vertreten die Ärzte auf der Station und der Professor selbst hat den Vorschlag gemacht. Vielleicht gibt es ein kleines Wiedersehen mit der Klasse, das wäre doch Klasse!

Wir würden uns freuen, wenn ihr Kommentare schreibt. Dazu müsst ihr auf Kommentar klicken und wenn sich dann ein "komisches Fenster" öffnet, dann klickt unten auf "abbrechen" und bei der Wahl, als wer ihr euch äußern wollt, nutzt "anonymer Schreiber", da muss man nirgendwo angemeldet sein.

Eure 4 von der Traubestrasse

Papa kocht ;-)

Hallo Leute,
liebe Grüße von zuhause schickt euch Marly.
Heute steht ausnahmsweise mal Papa in der Küche. :-D 
ES GIBT BLUMENKOHL MIT RÜHREI, eins meiner Lieblingsessen.
eure Marly

Liebe Leute, 
ich darf auch etwas schreiben Marly geht es so seelisch moralisch sehr gut ( sie ärgert mich wieder ).
Das Essen war wirklich lecker und ich bin jetzt pap satt. Ich freue mich schon auf die Ferien die bestimmt trotzdem ganz toll werden. Als nächstes muss ich eine Mathe und eine Deutsch Klassenarbeit überwältigen. Aber das schaffe ich bestimmt mit Leichtigkeit. Ich weiss zwar nicht wer das liest aber ich wünsche ( fast ) allen Wunder Wunder schöne Ferien und denen die in den Urlaub fahren einen zauberhaften Winterurlaub. Ich hoffe keiner langweilt  sich und wenn doch ich  freue mich immer  über  sehr   kurze und sehr lange Mails. Meine Mail Adresse ist emi.mehner@gmail.com. In der Zweiten Ferienwoche bin ich da aber Mails können auch in der ersten ankommen ! Bis dann habe euch lieb eure Emi......... :)  

Schönes Wochenende zu Hause

Ungeplant, aber gern genommen, haben wir das vergangene Wochenende zu Hause gemeinsam gehabt. Noch immer sind Marlys Leberwerte (insbesondere der ALAT-Wert) zu hoch. Er ist weiter gestiegen, obwohl die Therapie ausgesetzt ist. Nunmehr seit 2 Wochen herrschte Pause. Das Gute daran ist, dass sich Marly weiter stabilisieren konnte und heute Morgen sogar auf der Waage die 24 kg wieder "gerissen" hat. Die Schnitten mit Salami und Salat sind ihr derzeitiger Renner. Morgen in der Frühe geht es wieder auf die Station und es steht die nächste Lumbalpunktion an. Hoffentlich verschließt sich diesmal die Punktionsstelle gut. Beim letzten Mal hatte sie dort ein "Leck", da war dann der Rücken ganz nass vom austretenden Liquor. (Rückenmarkswasser) Nicht so gut. Dann wird es wohl weitergehen mit der Wirkstofftherapie.
Wir sind nun  auch "drüber", unser Wasser hier im Haus zu prüfen und auch sonst Umweltbelastungen auszuschließen. Die stofflichen und diejenigen, die man nicht sehen kann und die aber trotzdem manchmal da sind.

Wir Großen haben am Wochenende Zeit damit verbracht, unsere eigenen Geschichten zu reflektieren. Es ist ganz erstaunlich, was wir über eine systemische Arbeit von uns selbst noch erkennen konnten und wie sich auch da Lösungen für unsere Kinder zeigen. Wir danken der guten Begleitung unserer vertrauten Beraterin Birgit.

Auf bald, eure Mehners

Eine Perle für die Blutgerinnung

Heute hatten wir das erste Mal von einer Lehrerin des Romain-Rolland-Gymnasiums Besuch bei uns zu Hause. Sie wird Mathe und Geo unterrichten. Toll, dass es jetzt los geht.
Tomas und Marly waren am vormittag wieder auf Station, eigentlich dachten wir, dass heute der 2. Block der Phase Ib beginnt. Leider... oder zum Glück.. (das wissen wir nicht so genau?) geht es aber noch immer nicht weiter. Die Leber macht uns ein paar Sorgen, ihre Werte sind zu hoch. Deshalb ist es einerseits gut, dass noch Pause ist und sich dieses wichtige Organ noch erholen darf. Die andere Seite ist, dass in dieser Zeit die Therapie nicht weitergeht. Also haben wir heute gemischte Gefühle.
Die Perlenkette ist heute wieder gewachsen: Es gab eine Tüte "Thombozyten", das sind die Blutkörperchen für die Gerinnung. Wenn die zu gering werden, können Blutungen auftreten. Leider gibt es keine "Lebertüte". Wir versuchen wieder mit Homöopathie und Pflanzenstoffen Rückenwind zu erzeugen.

guts Nächtle

Haustag

Heute haben wir einen Haustag gehabt. Morgens hat Marly den Klinikunterricht in Anspruch genommen, obwohl sie nicht müßte. Aber es gab Englisch und Deutsch. Da der Haus- Unterricht noch nicht angelaufen ist, geht Tomas mit ihr immer hin. Am Nachmittag hat sie in ihrem Zimmer auf dem Schreibtisch mal Platz geschaffen. Es hatte sich dort viel angesammelt. Abends hat Mama Spinat-Lasagne gekocht und die hat allen gemundet. Der Appetit kommt langsam wieder.
Eure 4 von zu Hause

Überraschung

Meine Rundmail hat ein paar Tage gebraucht, bis ich alles fertig hatte. So war Marly nun schon wieder 3 Tage am Stück auf der Station. es herrscht noch immer Therapiepause, die Blutwerte brauchen Erholung. Als ich dann heute aus dem Büro kam, gab es eine Überraschung. Ich hörte noch ganz leise: "nichts verraten..." von einer zarten mir vertrauten Stimme... und tatsächlich: Marly war zu Hause. Sie hat dann noch bis spät in den Abend voller Energie Geschichte, Geographie und Englisch-Hausaufgaben gemacht. Wahrscheinlich kam die ganze Kraft von Omas guten "Schusterjungen". Das sind spezielle Bratkartoffeln in Butter geschwenkt. Hat sie mir doch tatsächlich meinen Teller noch leer genascht.

Gute Nacht von Steffi mit vollständiger Family daheim

Manchmal geht es nach Plan B

Gestern ist Marly wieder auf der KIK-S2 Station eingezogen. Der Plan A war, dass sie die Tage der Therapie im Block 1b weitgehend tagesklinisch durchleben darf, aber leider sind ihre Blutwerte dafür nicht gut genug. Außerdem ist Emily sehr erkältet und hustet sich eine Bronchitis aus, so dass Marly daheim eher "gefährlichen Keimen" ausgesetzt wäre. So haben wir die Taschen wieder gepackt und machen es uns im Krankenhaus gemütlich.
Mit der "Dieter-Infusion" läuft es einfach besser, da kann die Spülung besser umgesetzt werden.
So sind wir dann wohl die kommende Woche eher selten zu Hause.
Eure Steffi und Marly

Heimtag

Heute bin ich schon nach dem Mittagsschlaf wieder nach Hause entlassen worden. Maria aus der Schweiz ist heute zu Besuch gekommen und wir backen eine Pizza. 
Gleich kommt Emily mit Ihrer Klasse aus dem Skilager aus Südtirol zurück.
Morgen früh geht es mit meiner Therapie weiter.
Eure Marly.
11.01.2013.

Wir haben einen Blog

Seit heute wissen wir, was ein "Blog" ist und mit unserer lieben Zimmerkollegin Maria haben wir uns einen eingerichtet.Tolle Sache! Hier könnt ihr nun erfahren, wie es Marly geht.