Grüße von der Reha Kur aus Sylt

Nach längerer Pause melden wir uns mal wieder auf Marly's Blog um mitzuteilen, dass es allen gut geht.

Marly hat ihre Intensivtherapie im Juli beendet und die Katheder-Operation Anfang August gut hinter sich gebracht. Die letzten Tage waren noch mal richtig anstrengend, aber danach hat sie sich sehr schnell regeneriert. Ende August waren wir zu viert sogar ein Woche im Urlaub in Holland mit dem Hausboot.

Nun heißt es nur noch jede Woche einmal zum Bluttest zu gehen mit einem nachfolgenden Arztgespräch zur Auswertung und Bestimmung der Medikation - dass nennt sich Dauertherapie und geht bis Ende nächsten Jahres.

Ende August begann planmäßig wieder die Schule für beide Kinder. Marly ist in ihre alte Klasse zurückgekehrt und ist nun in der 6. Klasse am Romain Rolland Gymnasium. Die Mitschüler haben sie liebevoll aufgenommen. Zur Wiedereingliederung in den Schulbetrieb bekommt Marly verschiedene Unterstützungsangebote seitens der Schule. Eine Reduzierung der Unterrichtsstunden hat Marly nicht genutzt, sondern sie ist wieder mit dem vollen Stundenpensum eingestiegen.

Nun sind wir seit 2 Wochen zur Reha-Kur auf der Insel Sylt an der Nordsee. Dieses Programm für die ganze Familie ist einmalig und wird nur bei krebskranken Kindern genehmigt.

Wir haben gelernt, dass es hier kein Wetter, sondern nur Klima gibt. Wettervorhersagen sind also eher sinnlos, da das Wetter ständig wechselt und man es nehmen muss, wie es kommt.
Anfang der Woche haben wir den schwersten Sturm ("Christian") in der Region seit mindestens 10 Jahren  miterlebt. Überall liegen umgeknickte Bäume und Sylt war für einige Stunden vom Festland abgeschnitten, da der Zugverkehr und Schiffsverkehr komplett eingestellt wurde. Wir waren am Strand und haben die Wellen gesehen und den Wind gespürt, der mit bis zu 150 km/h über das Land gefegt ist.

Uns geht es rundherum gut. Marly und Emily hängen viel in ihrem (Jugend)-Club ab, der den Kindern viel Programm aber auch Ruhe zum Musikhören oder chillen bietet. Jeden Tag gibt es 1 Stunde Schulunterricht, damit die Kinder nicht alles vergessen.

Wir Erwachsenen machen viel Sport, gehen spazieren und nehmen an verschiedenen Angeboten wie z.B. autogenes Training, geführte Watt-Wanderungen oder Eltern-Gesprächsrunden zu verschiedenen Themen teil.

Anbei ein paar Bilder, damit Ihr einen Eindruck von unserem Aufenthalt bekommt.

Grüße von Emily, Marlene, Steffi + Tomas.

Strandzugang vor unserer Haustür

Erster Kontakt mit der Nordsee

Hinterm Horizont geht's weiter ...

Weststrand bei steifer Brise

Geschwisterliebe

Auf dem höchsten Punkt von Sylt 52 m ü.NN

Idyllische Heidelandschaft

Zeugnisausgabe

Am Montag gab es das letzte mal Chemotherapie. Damit ist der Intensivteil endlich geschafft. Wenn alles gut geht kommt in zwei Wochen der Katheter raus und ich darf wieder baden.

Die letzten Tage waren noch mal etwas anstrengend weil ich Kopfschmerzen und Fieber hatte.

Seit gestern geht es mir wieder besser.

Am Freitag war ich sogar in der Schule mein Zeugnis abholen. Die Klasse hatte eine große Überraschung vorbereitet mit Gedichtvorträgen, Liedern und Geschenken.

Das Zeugnis ist überraschend gut ausgefallen. Ich hätte nicht gedacht das sooo viele Einsen dabei sind.

Eure Marly

Der Einlauf ins Stadion ...

... wie beim großen Marathon ist heute erfolgt: Marly hat den wirklich letzten Block (2B) begonnen, der noch 14 Tage gehen soll und mit vielen ambulanten Einheiten geplant ist.

Ja, das war eine lange Pause, in der wir nichts im Blog geschrieben haben - fast 4 Wochen. Die haben wir überwiegend im Krankenhaus verbracht. Der 2A Block hatte es noch einmal wirklich in sich; das war auch zu erwarten bei den Chemotherapie-Gaben.
Leider hat Marly's Immunabwehr am Ende nicht mehr so ganz zuverlässig funktioniert und sie hat sich noch einen Keim eingefangen, der den Krankenhausaufenthalt einfach mal um 2 Wochen verlängert hat und ihr eine umfangreiche Antibiotika-Behandlung beschert hat. War auch fast ein Wunder, dass wir das halbe Jahr seit November so ganz ohne Fieber und Infekte gekommen sind ...

Es war eine schwierige Behandlungsphase, im Hintergrund noch das Elbe-Hochwasser und die folgende Hitzewelle bis 35°C, die auch nicht förderlich für Krankenhausaufenthalt waren. Zwischendurch mussten wir aus der Onkologie ausziehen, weil die Bettensituation auf der Station dies erforderte. Marly hatte ein Einzelzimmer in einer "normalen" Kinderklinik. Die Reinheitsvorschriften waren dort besonders hoch und Ärzte, Schwestern und Besucher mussten einen Mundschutz und einen extra Kittel tragen, um Infektionen vorbeugen.

Auch ein paar Haare sind wieder ausgegangen und die Beinmuskeln müssen wir wieder trainieren, damit Marly die Treppen wieder bequem steigen kann. Aber das kennen wir ja vom Anfang und wissen damit umzugehen. Die rote Schleife wird nun an den Infusionsständer angebunden. Damit wird das Ende der Intensivtherapie ankündigt.

Mit Freude haben wir heute erfahren, dass Marly's Klasse 5/1 vom Romain Rolland Gymnasium einen Kuchenbasar veranstaltet hat und den Erlös an den Sonnenstrahl e.V gespendet hat. Das Geld wurde an den Verein persönlich übergeben. Das ist natürlich auch sehr in unserem Sinne, immerhin hat der e.V. den Kindern und Eltern viele Erleichterungen beschert wie z.B. in der Klinik Spielzeuge, Elternsitz-Ecke, Kaffee-Automat aber auch tolle Veranstaltungen für erkrankte Kinder und Geschwisterkinder. So hat Emily kürzlich an einem Motorradausflug mit Übernachtung im Tropical Island teilgenommen.

Das waren unsere Neuigkeiten.

Liebe Grüße von zu Hause (E+T) und aus der Klinik (M+S).

Das leben ist schön😄

Onkel Lutz und Tante Martina sind heute überraschend aus dem Allgäu gekommen und wir waren gerade noch im Schillergarten.

Jetzt sitzen wir auf dem Sofa und Blasen Luftballons auf.

Ich bin schon ganz aufgeregt.

Morgen gibt es Mörentorte und mittags Spinatnudeln.😃😍😘

Hoffentlich bekomme ich zum Geburtstag etwas zum lesen.

Liebe Grüße von Marly🎉🎈📖🍬🍫

Letzte Etappe

Nun ist es wieder soweit. Steffi und Marly sind heute Abend (Pfingstmontag) in der Klinik "eingerückt". Morgen beginnt der letzte Block der Chemotherapie und es soll der letzte in der Intensivphase sein. Die nächsten vier Wochen wird Marly immer etwa 3 Tage in der Klinik sein, danach 3-4 Tage zu Hause, wenn alles geplant verläuft. Danach ist eine kleine Pause und dann folgen nochmals 2 Wochen in ähnlichem Rhythmus.
Unserer kleinen Patientin geht es zur Zeit recht gut und sie ist gewappnet für die letzte große Etappe.
Unser Respekt vor diesem Block ist ziemlich groß, sind doch die Medikamente die "alten Bekannten" aus dem Block 1, die ja bekanntermaßen ziemliche Probleme bereitet haben. Nun sind wir ein ganzes Stück weiter auf dem Weg gegangen, wissen vielleicht etwas besser mit der Situation und den Nebenwirkungen umzugehen. Aber wenn wir der Sache jetzt direkt ins Auge sehen - es wird ein ordentliches Stück Arbeit werden.
Die Ärzte müssen einfach auf Nummer sicher gehen, damit kein Rückfall kommt und die Krankheit ein für alle mal vorbei ist. Das sehen wir ein und dafür beißt Marly noch mal die Zähne zusammen.
Die Haare sind schon wieder prächtig gewachsen.
Wenn wir Marly's Behandlungsplan als einen Weg der Gesundung betrachten und mit unserer letzten Fahrt aus Südfrankreich nach Dresden vergleichen, sind wir jetzt etwa in den Alpen: der größte Teil liegt ganz sicher hinter uns, nach einer ausgiebigen Rast will aber der eine oder andere Tunnel noch durchquert werden bevor wir dann bald zu Hause ankommen.
Demnächst wieder öfter auf diesem Blog ....

Eure 4 Mehners M+E+S+T

Freudentränen

Am Freitag kam der lang erwartete Anruf aus der Uniklinik. Der Arzt der Tagesklinik hatte endlich den Brief schriftlich mit den Aussagen über den Therapieverlauf und die bisherige Bewertung des gewonnenen Materials aus Kiel vorliegen. Der Arzt erreichte Tomas unterwegs. Gleich darauf rief Tomas mich an und fragte: ob ich sitze? Mir wurden kurz die Knie weich und ich setzte mich tatsächlich. Das Ergebnis ist das Beste, was es gibt. Marlys Therapieverlauf wird in der Minimalst-Variante, die überhaupt geht, fortgeführt.

Fürs Verständnis: Alle Kinder mit einer Leukämie werden nach einem standardisierten Therapieprotokoll behandelt. Auf diesem Weg werden jeweils durch Knochenmarkpunktionen und Lumbalpunktionen Knochenmark und Hirnwasser entnommen um zu schauen, wie die Medikamente wirken. Davon hängt ab, in welche Risiko-Gruppe das Kind eingestuft wird. Dann fängt der Behandlungsweg an, sich zu unterscheiden zwischen den einzelnen Kindern. Grob gesagt gibt es 3 Therapiewege. Der  Minimal-Weg hängt von mehreren "negativs"ab. Diese sind bei Marly alle gegeben. Es müssen mindestens 2 verwertbare Proben vorliegen, in denen weniger als 10 hoch -4 Zellen zu finden sind. Bei Marly war das sogar in 5 Proben der Fall.

Damit ist der Therapieweg "Medium Risk" ausgeschlossen. In dem wäre demnächst noch eine schwere Entscheidung zu treffen gewesen, die die Therapie um weitere 3 Monate verlängert hätte nach Ende der halbjährigen Frist. Ebenso ausgeschlossen ist damit auch das "High-Risk"-Level. Diese Therapie ist noch mal um einiges anstrengender, weil es häufigere Klinikaufenthalte und höhere Dosen der Medikamente bedeutet hätte.

Alles in allem: Es gab 9 Möglichkeiten und nur in einer Konstellation ist die Minimal-Variante wahrscheinlich. Genau dort ist Marly gelandet!!!! Und dass, obwohl sie vergleichsweise "alt" ist. Da ist die Wahrscheinlichkeit für diese Einstufung grundsätzlich sehr selten. Wir sind so happy!!!

In Ehrfurcht vor allen guten Mitteln, allen Gebete, allen guten Gedanken, allen Rückenwind-Maßnahmen fühlen wir große Dankbarkeit über diese Tatsache.

Davon unberührt bleibt das jetzige Behandlungsschema. Der Plan sieht noch bis Ende Juli vor, mit den Medikamenten weiterzumachen. Also Klinik und Heimphasen werden sich abwechseln. Jetzt ist aber das Gefühl dazu ein neues. Die Perspektive stimmt.

Eure 4 Mehners

Auf in die nächste Runde

Bald ist Ostern. Bevor wir uns über bunte Eier und Osterüberraschungen freuen können, geht es in die zweite Runde des Blocks M. Ab morgen wird Marly wieder auf der Station sein, voraussichtlich bis Samstag. Seit letzter Woche Sonntag war sie daheim. Den ersten Teil der neuen Medikamenten-Gabe MTX hat sie tapfer überstanden, obwohl die Übelkeit wieder zurückkam. Seit Mittwoch war aber alles wieder besser. Marlys alte Schulfreundin Clara konnte sogar am Freitag bei uns übernachten, weil es Marly so gut ging. Das war lustig, weil sie sich in Gesellschaft von Freunden doch fast "wie immer" fühlt und all die Verrichtungen um die Therapie in den Hintergrund treten.
Wir Großen erwarten diese Woche mit einer gewissen Spannung. Die Ergebnisse der hochspezialisierten Untersuchung von der Uni Kiel müssten von dem gewonnenen Knochenmark des 33. Therapietages und des Beginns vom Block M nun endlich ausgewertet sein. Von diesem Ergebnis hängt der weitere Therapieverlauf ab. Unser Osternestwunsch heißt deshalb wie zu Weihnachten: Alle Energie in gute Gedanken für einen weiteren Heilungsverlauf. Bisher hat sich dieser Wunsch weitgehend erfüllt. Es sind inzwischen fast 4 Monate geschafft, bei doch überwiegend sehr gutem Allgemeinbefinden seit Ende Januar.
Marlys Mutperlenkette hat heute genau 100 Perlen.
Meine ganz persönliche Tapferkeitsmedaille bekommt Marly immer am Wochenende für die Einnahme von "Cotrim". Das ist die Antibiose, die ihr so schwer fällt, weil sie sehr "speziell" schmeckt.
Euch allen wünschen wir eine schöne kurze Woche und den Schifahrern am Mittwoch eine gute Fahrt in die Alpen. Grüßt die Berge von uns und Schnaitls in Maria Alm. Die Temperaturen sind ja gut zum Winterurlaub machen :-)
Eure Steffi mit Marly, Emily und Tomas