Morgenspaziergang

Heute haben ich mit meinem Papa einen Morgenspaziergang gemacht. Wir haben Katzen, Eichhörnchen, Raubvögel und Enten gesehen.
Um 12:30 Uhr habe ich dann Mathe und 15:30 noch Französisch.

Liebe Grüße von Marlene

Therapie-Pause zu Hause

Heute schreibt Euch Marly. 
In den letzten Tagen war ich viel zu Hause. Am Wochenende waren ich und meine Freundin Frederike rodeln. Am Samstag hat es viel geschneit.
Mir geht es soweit gut. Am Freitag muss ich wieder in die Klinik zur Blutkontrolle und am Dienstag geht es dann mit der Therapie weiter.
Vorgestern habe ich ein fünfhunderter Puzzle beendet.

Ich freue mich über eure Kommentare!
Liebe Grüße eure Marly. 

1B Block ist geschafft !

Von Montagabend bis Mittwoch war Marly wieder in der Klinik auf der Station, um die letzte Chemo im Block 1B entgegenzunehmen.

Nun durften wir heute Mittag unsere Sachen einpacken und nach Hause gehen. Wenn alles so bleibt, kommt Marly nur alle 4 Tage zur Blutkontrolle. Erst Anfang März geht es mit dem Block M in der Therapie weiter.

Dank Maria (Marly's cooler Bettnachbarin) wissen wir jetzt auch, wie im Blog ein Foto eingebettet werden kann. Hier also eine Kostprobe:

Mutperlenketten - Herz

Marlene zu Hause mit sibirischem Mützchen

Emily

Liebe Grüße von Marly, Emily, Steffi, Tomas.

3. Abschnitt ist geschafft - das muss gefeiert werden

Vergangene Woche Freitag hat unsere tapfere Marly den 3. Abschnitt der Chemo-Therapierunde "Block Ib"beendet und sicher überstanden. Paradoxerweise haben sich ihre Leberwerte trotz und während der Chemo wieder normalisiert und Ende letzter Woche waren sie nur noch doppelt erhöht gegenüber den Normalwerten. Zwischendurch hatten wir es mit einer 8-fachen Erhöhung zu tun.

Gestern haben wir diese wunderbare Entwicklung gleich gefeiert. Eine liebe vertraute Massage-Frau hat uns als ganze Familie einen Nachmittag lang verwöhnt. Wir gaben uns gegenseitig angenehme Fusswaschungen und -massagen, bevor wir uns alle einzeln von den anderen Familienmitgliedern und der Massagefrau am ganzen Körper verwöhnen ließen. Es ist eine tolle Erfahrung, wenn man gleichzeitig von 8 Händen massiert wird.

Am Wochenende hat auch ein Baubiologe und Störfeldsucher Marlys Schlafplatz untersucht. Die dabei gewonnen Erkenntnisse haben uns überrascht. Einiges in Marlys Zimmer wird nun umgeräumt oder aussortiert. Nicht alles findet sie so toll. Doch an Stelle der alten Dinge werden neue Gegenstände kommen, die ihr gut tun und nicht zum Störfeld werden. Eine neue Leselampe, ein neuer Papierkorb, eine andere Aufhängung der Sitzschaukel... wenns hilft, tun wir auch das.

Morgen geht es auf zum letzten Abschnitt im Block Ib. Der geht ungefähr eine Woche. Diese Tage wird sie wieder in der Tagesklinik verbringen und hoffentlich Abends nach Hause dürfen. Drücken wir die Daumen, dass es ihr weiterhin so gut geht, wie jetzt. Sie ist energiegeladen und munter und macht schon wieder große Spaziergänge mit Papa.

Eure 4 Mehners

Unser Tagesablauf

Im Moment läuft Marlys Therapie nach Plan A. Der positive Trend der Leberwerte hat sich fortgesetzt und nach heutiger Blutkontrolle war der wichtige Wert weiter gefallen. Danke an Müllex, die uns einen hilfreichen Brief geschickt hat und Tomas, der ganz regelmäßig in der Mittagsruhe für Marlys Leberwickel gesorgt hat.

Unser Tag sieht jetzt oft so aus, dass wir morgens mit Marly in die Klinik aufbrechen. Dort stehen blutuntersuchungen, manchmal ein Ultraschall, morgen ein MRT an. Je nach den Ergebnissen und Befunden wird dann festgelegt, wie es weiter geht. Ab morgen läuft der 3. Block der Wirkstofftherapie innerhalb von Block 1b. Das sind wieder 4 Tage.
Sie bekommt dann auf der Station ein Bett, wird an den "Dieter" (Infusionsständer) angehangen und Diverses läuft durch den Katheter. (Der heißt übrigens Hickmann-Katheter) Bei uns iegt dieser Katheter gut und hat bisher auch immer funktioniert und ist "sauber". Bei mehreren anderen Kindern haben wir schon mitbekommen, dass es da Probleme gibt. Den Vormittag über kann dann Marlene mit der Erzieherin von der Station was basteln oder lesen, je nachdem, wie es ihr zu Mute ist. Mittags kommt oft Oma oder Opa und bringt ein frisch gekochtes Essen, weil das Klinikessen an Ungenießbarkeit grenzt. Danach ist Pflege-Zeit. Das bedeutet Mittagsruhe mit Leberwickel oder Massage (liebe Wilma, deine Öle kommen gern zum Einsatz) oder Jin Shin-Jitsu-Behandlung. Wenn unsere kleine Maus dann wieder wach ist, kommen die Schwestern und vermessen wieder alles mögliche: Temperatur, Blutdruck, Frage nach Darmtätigkeiten :-). Ruck zuck ist es auf 15.30 Uhr; wo dann manchmal Besuch eintrifft. Jetzt noch ca. eine bis 1,5 Stunden und dann wird Marly wieder "geblockt". Das heißt der Katheter wird wieder sicher verpackt und verpflastert und der "dieter" wird abgehängt. Schuhe an, Mütze auf, raus hier!
Wenn es das Wetter noch zuläßt einen Spaziergang bis zu den Enten an der Elbe - Frischluft, Bewegung, Freude an der Natur.
Daheim gibts dann was hoffentlich Leckeres, noch ein wenig spielen, Medikamenteneinnahmen, dann ist wieder ein Tag geschafft.

Danke an alle, die neben diesen vordergründigen Therapiemaßnahmen der Klinik im Hintergrund für Rückenwind sorgen: S. mit der Homöopathie, C. und S. mit den Maja-Symbolen, B. mit den systemischen Impulsen, G. mit der Quantenphysik und Spagyrik, J. und A. mit baubiologischen Aspekten, J. mit Reiki und all jenen, die die guten Gedanken an uns schicken. Wir sehen deutlich, dass es nicht allen Kindern auf der Station sogut und frei von Zwischenfällen geht.
Eure 4 Wegbeschreiter

Zeugnistag

Marly mit Papa waren heute im Romain Rolland Gymnasium, um Marly's Zeugnis abzuholen. In der 3. Schulstunde haben wir uns ins Schulgebäude gemogelt und am Lehrerzimmer das Zeugnis abgeholt. Frau Schweitzer (Marly's Klassenlehrerin) zusammen mit 3 von Marly's Mitschülern haben Ihr das Zeugnis übergeben. Und was für ein Zeugnis - viele Zweien waren nicht dabei !

Das Wochenende über ist Marly zu Hause. Am Montag sind wir wieder zur Blutabnahme und zum MRT bestellt.

Heute war der 4. und letzte Tag vom "Wirkstoff-Block" und es folgen ein paar Tage Pause, bis - so die Werte stimmen - es dann in die nächste Runde geht.