Die Perlenkette wächst gewaltig

Marlys Mutperlenkette hat in den vergangenen Tagen wieder ordentlich Zuwachs bekommen. Inzwischen hat sie diese schöne Form der Chronologie der Therapie richtig ins Herz geschlossen.
Seit Dienstag kamen dazu: eine ganz bunte für die Wiederaufnahme auf der Station, eine grüne Perle für die Lumbalpunktion, 3 orange flache für die Wirkstofftherapie, eine neue Form für die "Nachmittags-Wirkstofftherapie", die ihr über den Mund gegeben wird und eine gelbe für den Ultraschall der Leber.

Heute gab es eine gute Nachricht aus dem Labor: leichte Trendwende in den Leberwerten. Noch nicht wirklich gute Werte, doch die Richtung stimmt wieder. Drücken wir die Daumen, dass diese beibehalten wird.

Morgen gibt es ein Highlight: Marly darf in der Ro-Ro ihr Halbjahreszeugnis abholen. Das vertreten die Ärzte auf der Station und der Professor selbst hat den Vorschlag gemacht. Vielleicht gibt es ein kleines Wiedersehen mit der Klasse, das wäre doch Klasse!

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Eure 4 von der Traubestrasse

Papa kocht ;-)

Hallo Leute,
liebe Grüße von zuhause schickt euch Marly.
Heute steht ausnahmsweise mal Papa in der Küche. :-D 
ES GIBT BLUMENKOHL MIT RÜHREI, eins meiner Lieblingsessen.
eure Marly

Liebe Leute, 
ich darf auch etwas schreiben Marly geht es so seelisch moralisch sehr gut ( sie ärgert mich wieder ).
Das Essen war wirklich lecker und ich bin jetzt pap satt. Ich freue mich schon auf die Ferien die bestimmt trotzdem ganz toll werden. Als nächstes muss ich eine Mathe und eine Deutsch Klassenarbeit überwältigen. Aber das schaffe ich bestimmt mit Leichtigkeit. Ich weiss zwar nicht wer das liest aber ich wünsche ( fast ) allen Wunder Wunder schöne Ferien und denen die in den Urlaub fahren einen zauberhaften Winterurlaub. Ich hoffe keiner langweilt  sich und wenn doch ich  freue mich immer  über  sehr   kurze und sehr lange Mails. Meine Mail Adresse ist emi.mehner@gmail.com. In der Zweiten Ferienwoche bin ich da aber Mails können auch in der ersten ankommen ! Bis dann habe euch lieb eure Emi......... :)  

Schönes Wochenende zu Hause

Ungeplant, aber gern genommen, haben wir das vergangene Wochenende zu Hause gemeinsam gehabt. Noch immer sind Marlys Leberwerte (insbesondere der ALAT-Wert) zu hoch. Er ist weiter gestiegen, obwohl die Therapie ausgesetzt ist. Nunmehr seit 2 Wochen herrschte Pause. Das Gute daran ist, dass sich Marly weiter stabilisieren konnte und heute Morgen sogar auf der Waage die 24 kg wieder "gerissen" hat. Die Schnitten mit Salami und Salat sind ihr derzeitiger Renner. Morgen in der Frühe geht es wieder auf die Station und es steht die nächste Lumbalpunktion an. Hoffentlich verschließt sich diesmal die Punktionsstelle gut. Beim letzten Mal hatte sie dort ein "Leck", da war dann der Rücken ganz nass vom austretenden Liquor. (Rückenmarkswasser) Nicht so gut. Dann wird es wohl weitergehen mit der Wirkstofftherapie.
Wir sind nun  auch "drüber", unser Wasser hier im Haus zu prüfen und auch sonst Umweltbelastungen auszuschließen. Die stofflichen und diejenigen, die man nicht sehen kann und die aber trotzdem manchmal da sind.

Wir Großen haben am Wochenende Zeit damit verbracht, unsere eigenen Geschichten zu reflektieren. Es ist ganz erstaunlich, was wir über eine systemische Arbeit von uns selbst noch erkennen konnten und wie sich auch da Lösungen für unsere Kinder zeigen. Wir danken der guten Begleitung unserer vertrauten Beraterin Birgit.

Auf bald, eure Mehners

Eine Perle für die Blutgerinnung

Heute hatten wir das erste Mal von einer Lehrerin des Romain-Rolland-Gymnasiums Besuch bei uns zu Hause. Sie wird Mathe und Geo unterrichten. Toll, dass es jetzt los geht.
Tomas und Marly waren am vormittag wieder auf Station, eigentlich dachten wir, dass heute der 2. Block der Phase Ib beginnt. Leider... oder zum Glück.. (das wissen wir nicht so genau?) geht es aber noch immer nicht weiter. Die Leber macht uns ein paar Sorgen, ihre Werte sind zu hoch. Deshalb ist es einerseits gut, dass noch Pause ist und sich dieses wichtige Organ noch erholen darf. Die andere Seite ist, dass in dieser Zeit die Therapie nicht weitergeht. Also haben wir heute gemischte Gefühle.
Die Perlenkette ist heute wieder gewachsen: Es gab eine Tüte "Thombozyten", das sind die Blutkörperchen für die Gerinnung. Wenn die zu gering werden, können Blutungen auftreten. Leider gibt es keine "Lebertüte". Wir versuchen wieder mit Homöopathie und Pflanzenstoffen Rückenwind zu erzeugen.

guts Nächtle

Haustag

Heute haben wir einen Haustag gehabt. Morgens hat Marly den Klinikunterricht in Anspruch genommen, obwohl sie nicht müßte. Aber es gab Englisch und Deutsch. Da der Haus- Unterricht noch nicht angelaufen ist, geht Tomas mit ihr immer hin. Am Nachmittag hat sie in ihrem Zimmer auf dem Schreibtisch mal Platz geschaffen. Es hatte sich dort viel angesammelt. Abends hat Mama Spinat-Lasagne gekocht und die hat allen gemundet. Der Appetit kommt langsam wieder.
Eure 4 von zu Hause

Überraschung

Meine Rundmail hat ein paar Tage gebraucht, bis ich alles fertig hatte. So war Marly nun schon wieder 3 Tage am Stück auf der Station. es herrscht noch immer Therapiepause, die Blutwerte brauchen Erholung. Als ich dann heute aus dem Büro kam, gab es eine Überraschung. Ich hörte noch ganz leise: "nichts verraten..." von einer zarten mir vertrauten Stimme... und tatsächlich: Marly war zu Hause. Sie hat dann noch bis spät in den Abend voller Energie Geschichte, Geographie und Englisch-Hausaufgaben gemacht. Wahrscheinlich kam die ganze Kraft von Omas guten "Schusterjungen". Das sind spezielle Bratkartoffeln in Butter geschwenkt. Hat sie mir doch tatsächlich meinen Teller noch leer genascht.

Gute Nacht von Steffi mit vollständiger Family daheim

Manchmal geht es nach Plan B

Gestern ist Marly wieder auf der KIK-S2 Station eingezogen. Der Plan A war, dass sie die Tage der Therapie im Block 1b weitgehend tagesklinisch durchleben darf, aber leider sind ihre Blutwerte dafür nicht gut genug. Außerdem ist Emily sehr erkältet und hustet sich eine Bronchitis aus, so dass Marly daheim eher "gefährlichen Keimen" ausgesetzt wäre. So haben wir die Taschen wieder gepackt und machen es uns im Krankenhaus gemütlich.
Mit der "Dieter-Infusion" läuft es einfach besser, da kann die Spülung besser umgesetzt werden.
So sind wir dann wohl die kommende Woche eher selten zu Hause.
Eure Steffi und Marly

Heimtag

Heute bin ich schon nach dem Mittagsschlaf wieder nach Hause entlassen worden. Maria aus der Schweiz ist heute zu Besuch gekommen und wir backen eine Pizza. 
Gleich kommt Emily mit Ihrer Klasse aus dem Skilager aus Südtirol zurück.
Morgen früh geht es mit meiner Therapie weiter.
Eure Marly.
11.01.2013.

Wir haben einen Blog

Seit heute wissen wir, was ein "Blog" ist und mit unserer lieben Zimmerkollegin Maria haben wir uns einen eingerichtet.Tolle Sache! Hier könnt ihr nun erfahren, wie es Marly geht.